La vitalidad que Isabelle Delgado desprende durante toda la entrevista no oculta la fatiga provocada por una enfermedad que irrumpió en nuestras vidas hace cinco años y que ha condicionado la suya quién sabe hasta cuándo. Fatiga a la que une un sentimiento de desamparo. Instituciones y sociedad quieren pasar página ante esta etapa trágica de nuestra historia reciente, pero las personas afectadas por covid persistente piden que también se lea y se comprenda la suya. Y que se le dé respuesta.

Hace mes y medio estuvo en el Parlamento, donde lanzó «un SOS» para no seguir fuera del sistema de Osakidetza y denunció que cinco años después sigue sin haber protocolos ni un registro de pacientes con covid persistente. ¿Tienen sensación de abandono?

Sí, la sensación de abandono es muy grande. Como se explicó en esa comisión, a día de hoy seguimos igual, no ha habido ni hay un protocolo, muchas veces todo depende de los médicos que atienden a cada persona. La verdad es que hay una desigualdad y una inequidad muy grande, y a todas las personas enfermas no se las trata igual. Algunas pasamos por varios especialistas, otras, aunque deberían, no siempre pasan. No hay ningún protocolo sobre el abordaje, hay un caos total sobre la enfermedad en su conjunto.

Que ni siquiera haya un registro de pacientes es muy llamativo. ¿A qué lo achaca?

Siempre lo hemos achacado a que, al final, lo que no se contabiliza es como que no existe. Si tú les das una entidad a los pacientes, al final tienes que decir: «aquí hay una enfermedad en toda regla y tenemos que hacer caso a estas personas». No hay un solo registro, es más, los únicos datos que manejamos, lo que está registrado, es el de los contagios desde 2020 hasta 2023. Luego ya no se ha vuelto a contar. Y claro, esos están muy por encima. Hablan de 800.000 personas, que si hacemos el cálculo de un 10-15% que desarrollan covid permanente, te salen entre 80.000 y 120.000 personas. Y creemos que pueden ser más, porque en la primera ola no llegaron todas las pruebas diagnósticas, y a partir de 2023 tampoco se contabiliza nada.

En esa comparecencia indicó que no conoce a ninguna persona enferma de covid persistente que se haya curado. ¿Cuál ha sido la evolución de las personas afectadas?

La evolución es desfavorable. Sigo manteniendo que curarse, no se ha curado ninguna persona. Y además, yo que siempre he sido una persona alegre, que me alejo de los dramatismos y escenificaciones, soy consciente y he aceptado que no llegaremos al estadio previo al contagio ninguna persona. Curar, no se ha curado nadie; mejorar, algunas personas de algunas cosas, sí. Pero el porcentaje mayoritario es de gente que vamos empeorando, está mermando nuestra calidad de vida en cuanto a movilidad y en todo lo demás.

«Curar, no se ha curado nadie; mejorar, algunas personas de algunas cosas, sí. Pero el porcentaje mayoritario es de gente que vamos empeorando»

En su caso concreto, ¿cómo está siendo la evolución?

Mi evolución también está siendo desfavorable si tengo que poner todo en la balanza. He mejorado la tos, que antes me interrumpía la conversación constantemente, y de unos dos años a esta parte, gracias a los antihistamínicos parece que la tengo más controlada y solo toso cuando llevo mucho tiempo hablando. En el resto de cosas he empeorado. Ahora mismo, en la consulta de Basurto, me han detectado una lesión en el co- razón, aunque hay que esperar a las conclusiones. No tengo una evolución favorable, y como yo muchas personas.

Los síntomas además son muy diversos en función de las personas afectadas, ¿no?

Hay una sintomatología muy amplia. Se cuentan más de doscientos síntomas, que afectan a distintos órganos y aparatos. Pero luego hay cosas comunes, como puede ser el agotamiento extremo, que no se asemeja al que aparece después de haber hecho mucho ejercicio, deporte, de haber tenido mucho trabajo, es una astenia desde que te levantas y de la que nunca te recuperas. No llegas a cargar ni con el descanso, el descanso no es reparador. Eso sí es general. También problemas cognitivos, que casi todas las personas tenemos, unas en un grado muy elevado y otras en un grado menos elevado. Luego, unas personas tienen una mayor sintomatología respiratoria, otras dermatológica, otras digestiva, otras cardiológica...

Hay quien sostienen que es algo psicológico, de somatización. ¿Qué les respondería?

Siempre pongo el ejemplo de que habiendo niños y adolescentes afectados, ¿también ellos están mintiendo, también se lo están inventando? Cuando 65 millones de personas en el mundo, que es lo que se contabiliza, expresamos lo mismo, ¿estamos todos mintiendo? Cuando la mayoría somos personas no ancianas, que queremos vivir como el resto y no tener ese estigma, ¿nos lo estamos inventando?

Habla de estigma, ¿se sienten estigmatizados?

Mucho. No solo ya por el trato que pueda haber por algún médico, sino en la calle. El mundo muchas veces se nos presenta hostil, porque la gente quiere olvidar todo lo que tenga que ver con el covid-19. A mí me han increpado dos veces por llevar mascarilla, por nada más, solo por llevar mascarilla, porque les recuerda lo que les recuerda: la pandemia, las restricciones, el confinamiento. La gente dice: «es que quiero vivir, no quiero estar en una burbuja». Claro, yo tampoco quiero, pero es que si me contagio más de alguna cosa me hace mucho daño.  

Insiste en que le gustaría hacer una vida normal, como antes. Una parte importante de la vida es el ámbito laboral. ¿Cómo les ha afectado?

La mayor parte no hemos vuelto a trabajar. Algunas personas lo han intentado, han creído que podían trabajar, pero van y al poco cogen la baja, vuelven, y otra vez cogen la baja. Y eso se traduce en que algunas de ellas son despedidas por bajo rendimiento, en las peores condiciones. Lo de adaptar los puestos de trabajo es una teoría que en la práctica es muy complicado, porque no se puede en todas las empresas. Sobre la gente que nos ataca señalando que es fácil pedir una incapacidad permanente, siempre digo, primero, que no lo es, no es fácil, pero es que además también es duro emocionalmente. Es muy duro, porque tú ves que todavía no eres una persona anciana, y no quieres esa vida, quieres ir a trabajar, sentirte activa y ganar tu dinero, y pagar las cosas con tu trabajo, no con una ayuda que te den. No es lo mismo, no te sientes igual.

«La mayor parte no hemos vuelto a trabajar. Algunas personas lo han intentado, han creído que podían, pero van a trabajar y al poco cogen la baja, vuelven, y otra vez la cogen»

¿Mantienen relación con otros colectivos de pacientes de covid persistente?

Sí. En mi caso, como llevo las redes de la asociación, mantengo relación con grupos de distintos países. De hecho, el pasado 11 de marzo falleció una chica que era muy activa en Inglaterra en la lucha de los pacientes de Long Covid, y en la concentración del día 15 dijimos unas palabras de homenaje para ella. Fue doloroso.

Ha estado en la unidad de Long Covid de Basurto. ¿Qué valoración hace de ella?

No es una unidad, es una consulta de neurología. De momento, como se presenta, es insuficiente, pero la consulta en sí misma, el profesional, es maravilloso; tanto él como la enfermera. Está implicado y tiene conocimientos. Pero es insuficiente, y de momento solo miran lo que ellos llaman casos graves y complejos. Hasta ahora solo hemos pasado siete personas y hay once citadas. Somos mucha gente solo en la asociación, entonces, ¿qué va a pasar? Como es poco tiempo, somos prudentes, pero esto suena a parche. La noticia se soltó demasiado pronto y se vendió como si fuera el no va más, y es una consulta. Aunque el neurólogo, como digo, es un gran profesional.

«El mundo muchas veces se nos presenta hostil, porque la gente quiere olvidar todo lo que tenga que ver con el covid-19. A mí me han increpado dos veces por llevar mascarilla»

Se concentran los días 15 de cada mes. ¿Con qué motivo?

Sí, cada vez en un lugar distinto. Nos concentramos el día 15 porque el 15 de marzo es el Día Internacional contra el Long Covid, y lo hacemos porque no hay que dejar esta lucha, y para que se nos vea en la calle.

¿Cuáles son sus principales demandas?

En primer lugar, para quitarnos un quebradero de cabeza a las personas enfermas, nos gustaría que mientras se investigan los tratamientos, y también los biomarcadores para que todo el mundo pueda estar diagnosticado, los médicos hagan informes y pongan las limitaciones que nos genera esta enfermedad, que las concreten. Para que cuando vayamos al Instituto Nacional de la Seguridad Social por lo menos tengamos reconocida esa incapacidad permanente, para no tener la preocupación de cómo vamos allegar a fin de mes. En el grado que le toque a cada una, el que corresponda. También nos gustaría que los médicos tuvieran implicación para formarse, y que expusieran que tienen muchos pacientes afectados y que hay que darles una solución.